Jarní setkání PWS 2012
Ve dnech 2.-3.6.2012 proběhne jarní setkání sdružení OSPWS. Tentokrát bude netradičně s programem. V sobotu 2.6 od 14:00 proběhne seminář pohybových aktivit vhodných pro PWS pacienty. Spojený praktickými ukázkami.
čti více
"Carbetocine" vybrán jako první potencionální lék pro léčbu syndromu PW
Všechny osoby a jejich rodiny ve Francii a v Evropě, které žijí se syndromem Prader Willi dostali dnes velmi nadějnou zprávu od Evropské agentury pro léčivé látky (E M A).
Výbor pro léčiva vzácných nemocí (COMP) doporučil, aby "carbetocine « byl vybrán jako lék pro léčbu syndromu PW. Jedná se o první jmenování léčivé látky pro syndrom. Díky tomuto jmenování bude moci rozvíjet evropská laboratoř Ferring klinické testy, mít zpřístupněnu finanční pomoc a metodologickou podporu.
čti více
Víkendové setkání rodin 25.-27.11. 2011 Česká Kanada
Pokud se vám změnily plány, a víkend máte volný, napište na ospws@email.cz, ještě
jsou volné pokoje.
Díky velké vstřícnosti Mgr. Mrkvové z Pfizeru jsme získali sponzorský dar na
pokrytí nákladú za ubytování
čti více
Vstup pro rodiny a přátelé dětí s PWS:
Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.
Vážená pani doc.Zapletalová, touto cestou dám dotaz: Jeník syn je nar.14.4.2000 má moz.obrnu a Anelmanův syn.zkřížený s...
Milá paní Hondlová, je pro mne velmi těžké na dálku zhodnotit stav Vašeho syna a možnosti jeho další léčby,...
O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?
starší ankety