Laik | Novinky

Jarní setkání PWS 2012

2012-05-16 00:00:00

Ve dnech 2.-3.6.2012 proběhne jarní setkání sdružení OSPWS. Tentokrát bude netradičně s programem. V sobotu 2.6 od 14:00 proběhne seminář pohybových aktivit vhodných pro PWS pacienty. Spojený praktickými ukázkami.

"Carbetocine" vybrán jako první potencionální lék pro léčbu syndromu PW

2012-03-04 00:00:00

Všechny osoby a jejich rodiny ve Francii a v Evropě, které žijí se syndromem Prader Willi dostali dnes velmi nadějnou zprávu od Evropské agentury pro léčivé látky (E M A). Výbor pro léčiva vzácných nemocí (COMP) doporučil, aby "carbetocine « byl vybrán jako lék pro léčbu syndromu PW. Jedná se o první jmenování léčivé látky pro syndrom. Díky tomuto jmenování bude moci rozvíjet evropská laboratoř Ferring klinické testy, mít zpřístupněnu finanční pomoc a metodologickou podporu.

Víkendové setkání rodin 25.-27.11. 2011 Česká Kanada

2011-11-15 00:00:00

Pokud se vám změnily plány, a víkend máte volný, napište na ospws@email.cz, ještě jsou volné pokoje. Díky velké vstřícnosti Mgr. Mrkvové z Pfizeru jsme získali sponzorský dar na pokrytí nákladú za ubytování

Přednáška organizace ZA LANO

2011-04-15 00:00:00

Organizace ZA LANO pořádá 30.4.2011 přednášku na téma "Průběh schvalování příspěvku na péči, opatrovnictví". Přednáška se uskuteční ve Vsetíně v prostorách klubu Auxilia o.s.

Přihláška na jarní setkání 2011

2011-03-25 00:00:00

Občanské sdružení pro Prader–Willi syndrom srdečně zve členy i nečleny sdružení na JARNÍ VÍKENDOVÉ SETKÁNÍ 2011 ve Špindlerově Mlýně od 20. do 22.května. Pokud máte zájem, vyplňte přihlášku a pošlete ji na adresu ospws@email.cz.

JARNÍ VÍKENDOVÉ SETKÁNÍ 2011

2011-01-20 00:00:00

Občanské sdružení pro Prader–Willi syndrom srdečně zve členy i nečleny sdružení na JARNÍ VÍKENDOVÉ SETKÁNÍ 2011, tentokráte ve Špindlerově Mlýně od 20. do 22.května.

Televizní pořad o syndromu Prader-Willi

2010-12-14 00:00:00

Dne 14.12.2010 v 18:00 byla na ČT 2 odvysílána premiéra pořadu Klíč, věnována našim dětem a genetickému onemocnění Prader-Willi syndrom. V pořadu bylo také představeno naše občanshé sdružení ajeho cíle. Více informací na stránkách České televize.
Celý pořad můžete shlédnout na této adrese.

Článek v deníku Právo o PWS

2010-11-09 00:00:00

V říjnu vyšel v deníku Právo článek o dětech s PWS pod názvem PWS dělá z dětí Otesánky. Článek je dostupný i na webu Novinky.cz.

Pozvánka na akci Lidé lidem 2010

2010-10-26 00:00:00

Dne 9.11.2010 se v Domě kultury města Ostravy koná akce Lidé lidem 2010.

Kolik energie potřebují?

2009-03-24 00:00:00

Jedna z nejdůležitějších součástí pro nemocné s PWS je výživa. Během kojeneckého věku musí být dítěti podáváno dostatečné množství energie a potravy, které zajistí jeho normální růst a vývoj.

Výsledky hospodaření za rok 2008

2009-03-24 00:00:00

Výsledky hospodaření OSPWS za rok 2008.

Členské příspěvky 2009

2009-01-18 00:00:00

III. Valná hromada stanovila členské příspěvky pro rok 2009 ve výši 500Kč, datum splatnosti členských příspěvků je 30. dubna 2009. Pro platbu příspěvků použijte prosím bankovní spojení Poštovní spořitelny.

Zápis z III. valné hromady

2009-01-12 00:00:00

V rámci společného víkendu v Brejlově se 9. listopadu 2008 konala valná hromada OS PWS. Byla přednesena zpráva o finančním hospodaření sdružení, zhodnoceny aktivity sdružení, byl předložen návrh členských příspěvků na 2009 a budoucích aktivit a schválen plán dalšího setkání.

Víkendové setkání Brejlov

2009-01-12 00:00:00

O víkendu 7.-9.listopadu 2008 se uskutečnilo víkendové setkání našeho sdružení. V rámci programu bylo odpředneseno několik zajímavých přednášek a konala se také valná hromada členů sdružení. Přes nepřízeň počasí jsme uspořádali i malý výlet.

Informace o setkání rodičů pečujících o člověka s mentálním postižením

2009-01-09 00:00:00

Ve dnech 17. 19. 10.2008 proběhl v Praze Víkend pro rodiče pečující o člověka s mentálním postižením

Víkend pro rodiče pečující o člověka s mentálním postižením

2008-11-18 00:00:00

Pozvánka na víkend pro rodiče pečující o člověka s mentálním postižením se bude konat
21.-23.11. 2008 v Olomouci.

Pozvánka na konferenci Sexualita lidí s mentálním postižením - II.

2008-10-29 00:00:00

Ve dnech 11.-12. prosince 2008 se v Hradci Králové bude konat v pořadí již druhá celostátní konference Sexualita lidí s mentálním postižením - II.

Zpravodaj IPWSO

2008-08-19 00:00:00

Stáhněte si červencovou verzi Zpravodaje IPWSO, Mezinárodní organizace Prader-Willi syndrom (International Prader Willi Syndrome Organization - IPWSO). Společná rodina rodičů, přátel a odborníků vytvořila sdružení rozšířené po celém světě, které se věnuje jedné důležité věci.

Zápis II. valné hromady Občanského sdružení PWS

2008-06-11 00:00:00

Dne 14/10/2007 se konala II. Valná hromada Občanského sdružení PWS (OSPWS). Jednání se zůčastnilo 17 členů. To je 56 % všech členů. Jelikož byla přítomna nadpoloviční většina členů začala valná hromada dle plánu.

Informace pro rok 2008

2008-06-11 00:00:00

Zdravíme Vás v novém roce 2008 a jsme zde s prvními informacemi roku 2008. Koncem roku 2007 Občanské sdružení pro Prader - Willi syndrom založilo bankovní účet u Poštovní spořitelny.