pokusíme se Vás seznámit s historií a okolnostmi, které vedly k založení našeho sdružení.
Od března roku 2000 první dítě v České republice se syndromem Prader-Willi získalo léčbu růstovým hormonem na základě potvrzeného deficitu růstového hormonu. Až v září roku 2001 byla Státním ústavem pro kontrolu léčiv schválena indikace Prader-Willi syndrom pro léčbu růstovým hormonem, která je plně hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění. To byl první krok, kdy se vůbec o tyto pacienty někdo začal zajímat. Jelikož léčba růstovým hormonem je v České republice pouze v určitých centrech, tak i děti se syndromem Prader-Willi se začaly shromaždovat u pediatrických endokrinologů-specialistů.
První setkání rodičů se konalo na Klinice dětí a dorostu v Praze na Karlově za velké podpory doktorky Houšťkové. K tomuto setkání byli přizváni i další lékaři, kteří rodičům pomohli objasnit příčiny syndromu Prader-Willi (primářka Havlovicová - genetika), ale také je seznámili s ucelenými informacemi o léčbě růstovým hormonem, kterých v té době bylo velmi pomálu, především v zahraničním tisku.
Poté následovala další setkání rodin z celé České republiky. Během nich byl vždy pozván lékař s odborností, která rodiče nejvíce zajímá, jako například pediatr, endokrinolog, psycholog, foniatr, logoped. Cílem těchto setkání bylo také sepsat stanovy občanského sdružení PWS, které formálně vzniklo 21. 10. 2003.