Přeskočit navigaci

Články a analýzy

Dospělí se syndromem Prader-Willi: mohou žít sami a založit rodinu?

Dospělí se syndromem Prader-Willi: mohou žít sami a založit rodinu? Díky komplexní péči se pacienti se syndromem Prader-Willi mohou dožít poměrně vysokého věku, přibližně až sedmdesáti let V naprosté většině případů proto v určité životní fázi vyvstane otázka, zda tito lidé mohou opustit bezpečí své pečující rodiny a založit rodinu vlastní, nebo zda musejí trvale zůstat pod bedlivým dohledem rodičů či opatrovníků obecně.

Osamostatnění ano, ale ...

Syndrom Prader-Willi (PWS) je mimo jiné spojen s nezřízenou chutí k jídlu, hlavním problémem bývá výrazná obezita a s ní spojené další zdravotní obtíže, zejména diabetes mellitus. K tomu se úzce vážou poruchy chování, především zhoršená snášenlivost pacienta s PWS s okolím, spojená hlavně s otázkou shánění a konzumace potravy.

Tyto aspekty je třeba brát v potaz při osamostatnění dospělého s touto chorobou. V zásadě je možné, aby takový pacient žil samostatně, ale pro jeho dobré prospívání a dlouhodobě udržitelný zdravotní stav je nutné, aby dokázal dodržovat dietní a další zdravotní návyky a aby byl schopen kompletní sebeobsluhy včetně komunikace s okolím (pošta, obchod apod.). Toho je možné dosáhnout pouze důslednou a pečlivou výchovou během dětství a dospívání. I tak však naprostá většina pacientů s PWS potřebuje alespoň částečný dohled a obvykle zůstává v úzkém kontaktu s rodinou.

Početí dítěte je obtížné

I pacient s PWS se může zamilovat a žít v partnerském svazku, za předpokladu, že on i partner dokážou zvládnout potřebnou komunikaci. S vyhlídkami na vlastní potomky je situace složitější. Syndrom Prader-Willi je totiž zpravidla spojen s poruchou tvorby pohlavních hormonů, a je tedy málo pravděpodobné početí a donošení dítěte. Pokud už se ženě s PWS podaří otěhotnět, její stav může výrazně zkomplikovat jak nadváha, tak diabetes a další zdravotní obtíže.

U mužů v některých případech nedojde k sestupu varlat do šourku. To je nutné řešit chirurgicky, protože u nesestoupeného varlete existuje riziko vzniku nádoru. Otázku případného početí potomka je proto vhodné probrat předem s ošetřujícím lékařem a zvážit včas všechna rizika.

Pozornost pohlavnímu systému u lidí s PWS je ale třeba věnovat v každém případě: ať už z hlediska možné infekce sexuálně přenosnými nemocemi, nebo z hlediska syndromu samotného.

(zak)

Zdroj: Prader Willi Syndrom Association UK, pwsa.co.uk


Archív

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety