Přeskočit navigaci

Co dělat?

Pokud máte dítě s PWS, je nezbytné se připravit na to, že bude vyžadovat více péče než dítě zdravé. Péčí se v tomto případě nemyslí pouze péče lékařská, ale zejména rodičovská. Děti s PWS jistě trpí řadou neduhů, pro které jsou sledovány v ordinacích různých specialistů, a jejich stav je možno vylepšit podáváním některých léků. To, co však rozhoduje o jejich osudu nejvíce, je trpělivý, laskavý a důsledný přístup jejich rodičů, sourozenců, učitelů a vychovatelů.

Jedno a to samé dítě s PWS může skončit zanedbané, nešťastné a těžce nemocné někde v sociálním ústavu, stejně tak však může vést téměř soběstačný život v prostředí své rodiny, vykonávat v dospělosti některé méně náročné povolání a dožít se prakticky normálního stáří.

Připravte se na to, že osud Vašeho dítěte s PWS je ve Vašich rukou.

Nebudete na to ale sami!

Na výchově dítěte s PWS se musí kromě rodičů podílet i dětský psycholog a zkušený pedagog, ať už v normální, nebo speciální škole. S dítětem budete čas od času muset navštěvovat některé lékaře. Dětem s PWS je možné v současné době poskytnout náhradní hormonální léčbu pohlavními hormony a růstovým hormonem. Růstový hormon se podává doma formou denních podkožních injekcí. Jeho užívání je díky speciálním aplikačním perům snadné a bez problémů ho zvládnete Vy a časem možná i samo dítě.

V České republice existuje Občanské sdružení pro Prader-Willi syndrom. Zde budete moci sdílet své zkušenosti, setkáte se s rodiči stejně postižených dětí, získáte informace od odborníků.

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety