Přeskočit navigaci

Dospělost

Projevy syndromu PW v dospělosti

Pacienti s PWS mohou být v dospělém věku na různé úrovni soběstačnosti, prakticky všichni ale potřebují nějakou formu podpory, a to zejména pokud jde o kontrolu množství přijímané potravy. Přestože mnoho lidí s PWS má intelektuální i fyzické předpoklady k výkonu povolání, obvykle mívají problém se sociálními a emočními vazbami na běžném pracovišti. Mohou nicméně často vykonávat různé formy dobrovolných prací nebo řemesla. Žít mohou ve svých rodinách nebo ve speciálních komunitách. V minulosti se pacienti s PWS nedožívali vysokého věku, a to zejména v důsledku četných komplikací enormní obezity. S moderní léčbou a při dietních opatřeních se mohou dožívat i věku kolem 70 let.

Péče o dospělé pacienty s PWS

Přechod z dětství do dospělosti není u pacientů s PWS všeobecně spjat s jejich osamostatněním. Těsná vazba na rodiče zpravidla trvá po celý život.

Již v pozdní adolescenci se u většiny pacientů s PWS projevují komplikace dlouhodobé nadváhy. K těm nejzávažnějším patří vznik cukrovky a kardiovaskulární problémy, zejména vysoký tlak.

K častým steskům patří i problémy s pohybovým systémem. I přes léčbu pohlavními hormony se u mužů i žen objevuje snížená pevnost kostí (osteoporóza), která může vést k opakovaným zlomeninám. Prevencí je pravidelné cvičení a konzumace stravy bohaté na vitamin D, vápník a jiné minerály. Důležitá je péče o kůži, která bývá často postižena hnisavými procesy v důsledku opakovaného dráždění štípáním nebo drobným zraňováním. V kožních záhybech bývají často ložiska plísní, což může zhoršovat současně probíhající onemocnění cukrovkou. Pečlivá tělesná hygiena musí být součástí každodenní péče.

U žen se doporučují pravidelné kontroly gynekologem. Přestože je nepravděpodobné, že by otěhotněly, měly by být gynekologem poučeny o "bezpečném sexu" i s ohledem na možnost nákazy pohlavní chorobou.

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety