Přeskočit navigaci

Naše diskuse


 Hledat  

Nalezeno 30 záznamů z celkového počtu 30, zobrazeny 1. - 10.

[ 1 ]  2  3 

12.10.2012 (Veronika)

Dobrý den, před měsícem se nám narodila dcera s PWS, tak jsme se pustili do pročítání informací a pátrání co to vůbec PWS je. Ale zaujal mě článek o výběru karbetocinu jako potencionálního léku. Ráda bych se dozvěděla něco více - jak dlouho trvá testování, jaké příznaky může zmírnit (protože mi je jasné že 15 chromozom asi nenahradí:/), dá se do testování nějak přihlásit? Děkuji za odpověď.

 
18.5.2012 (Marra)

Dobry den,chtela bych trosku obnovit diskusi.Mam syna s PWS a rada bych se seznamila s ostatnima,bylo by mozne usporadat nejaky sraz?:-)
Bohuzel jsme ve fazi kdy se snazim nejak vstrebat okoli,je to hodne tezke a chybi mi nekdo,kdo nas pochopi,tak se budu tesit na prispevky:-)

 
23.1.2012 (Peter)

Dobrý den paní Natálko. Má dcera má potvrzený PWS. Odpovídám na Váš dotaz pozdě, ale přece, protože jsem v této rubrice dlouho nebyl.

 
14.11.2011 (Bára)

Dobrý den . Jsem studentkou sepciální pedagogiky a svojí diplomovou práci jsem se rozhodla napsat na možnosti vzdělávání osob s prader williho syndromem. O syndromu vím poměrně dost v mém okolí žije dítě s tímto syndromem a jsem velice dobře obeznámena s tím jak se syndrom projevuje atd. Ale problém je v tom že bych potřebovala poradit nějaké odborné publikace kde bych našla podklady pro práci. A také bych se ráda seznámila s několika rodinami z okolí Prahy + Praha které by mě poskytli rozhovor do mé práce.
Děkuji moc Svobodová

 
4.5.2011 (Natálka)

Dobrá den pane Petr, vaše dcera má PWS?

 
16.2.2011 (Peter M.)

Dobrý den. Já jsem již psal asi před 5 lety příběh do této rubriky. Jednalo se o mou dceru. V té době měla 17 let a vážila 116 kg. A to měla výšku 152 cm. Kila se však nezastavila a nakonec se dostala až na váhu 123 kg a byl jsem z toho s manželkou zoufalý, přesto že všechno bylo zamčeno. Tlak se ji zvýšil a již hrozilo, že začne užívat tablety na snížení. Pak se mi podařilo po dlouhém přesvědčování a slibech novým oblečením, ale menšího čísla, které by si mohla koupit, že si dala říci a začali jsme jíst pravidelně 5 - 6 krát denně menší porce a každé ráno chodila 3 km. Dodnes chodíme a ji k tomu dopomáha pejsek, kterého jsme ji koupili, aby měla svého miláčka a starala se o něj. Manželka začala u jedné firmy dělat poradce zdravé výživy a tak jsme ji nalákaly na produkty, které jsou nízkokalorické a s možností přidáním různého ovocel, chutné a přidáním vlákniny nemá ani tak velký hlad. ak že dnes jí dvakrát denně nízkokalorické jídlo /ráno a večer/, oběd má normální to co my všichni a na svačinu má pak ovoce nebo zeleninu, někdy nějakou tyčinku. A tak dnes je její váha 90,5 kg. Nyní za poslední tři týdny zhubla 2,5 kg. Slíbil jsem ji, že až bude mít 85 kg tak si zajdeme na tatarák s tipinkama. Pokaždé ji vymezím nějaká kila většinou po 5 kg, že pokud je dosahne tak bude nějaká odměna, někdy i sladká v podobě větrníku nebo něco podobného. A na to se vždy těší. Samozřejmě, že když zapomenu zamknout ledničku nebo špajzku a odskočím si na WC tak něco uloví a schová si to a pak někde mimo nás si to asi s chutí zbaští. To ale všichni co máme tyto děti tak to asi dovedeme pochopit proč to tak je. Rád bych s ní do konce letošního roku dosáhl alespoň těch 75 - 70 kg. To se pak již určitě sníží další rozika, která vyplývají z obezity. Tak to je náš příběh, který jěště nekončí a dofám, že se budeme moci pochlubit za nějakou dobu znovu. Pokud by měl někdo zájem v tomto poradit můžete se mi ozvat na E-mail: Peterja@seznam.cz

 
16.2.2011 (Peter M.)

Dobrý den. Já jsem již psal asi před 5 lety příběh do této rubriky. Jednalo se o mou dceru. V té době měla 17 let a vážila 116 kg. A to měla výšku 152 cm. Kila se však nezastavila a nakonec se dostala až na váhu 123 kg a byl jsem z toho s manželkou zoufalý, přesto že všechno bylo zamčeno. Tlak se ji zvýšil a již hrozilo, že začne užívat tablety na snížení. Pak se mi podařilo po dlouhém přesvědčování a slibech novým oblečením, ale menšího čísla, které by si mohla koupit, že si dala říci a začali jsme jíst pravidelně 5 - 6 krát denně menší porce a každé ráno chodila 3 km. Dodnes chodíme a ji k tomu dopomáha pejsek, kterého jsme ji koupili, aby měla svého miláčka a starala se o něj. Manželka začala u jedné firmy dělat poradce zdravé výživy a tak jsme ji nalákaly na produkty, které jsou nízkokalorické a s možností přidáním různého ovocel, chutné a přidáním vlákniny nemá ani tak velký hlad. ak že dnes jí dvakrát denně nízkokalorické jídlo /ráno a večer/, oběd má normální to co my všichni a na svačinu má pak ovoce nebo zeleninu, někdy nějakou tyčinku. A tak dnes je její váha 90,5 kg. Nyní za poslední tři týdny zhubla 2,5 kg. Slíbil jsem ji, že až bude mít 85 kg tak si zajdeme na tatarák s tipinkama. Pokaždé ji vymezím nějaká kila většinou po 5 kg, že pokud je dosahne tak bude nějaká odměna, někdy i sladká v podobě větrníku nebo něco podobného. A na to se vždy těší. Samozřejmě, že když zapomenu zamknout ledničku nebo špajzku a odskočím si na WC tak něco uloví a schová si to a pak někde mimo nás si to asi s chutí zbaští. To ale všichni co máme tyto děti tak to asi dovedeme pochopit proč to tak je. Rád bych s ní do konce letošního roku dosáhl alespoň těch 75 - 70 kg. To se pak již určitě sníží další rozika, která vyplývají z obezity. Tak to je náš příběh, který jěště nekončí a dofám, že se budeme moci pochlubit za nějakou dobu znovu. Pokud by měl někdo zájem v tomto poradit můžete se mi ozvat na E-mail: Peterja@seznam.cz

 
10.8.2009 (Natali)

Dobrý den, potřebovala bych poradit, jak jste zabezpečili lednice, před nájezdy,,,popř. jestli se někde dá koupit uzamykatelná lednice...u nás to začíná být velmi akutní a nevím si rady...děkuji

 
22.5.2008 (Barbora)

Ještě je zde video asi na 47 minut o mladém Joeovi s PWS, ale nechtěla bych, aby to děsilo naše rodiče malých dětí - díky léčbě se nám určitě tak nerozvinou :-)). Ale zajímavé to je...
http://www.youtube.com/watch?v=rd32qGZyyJw&feature=related

 
22.5.2008 (Barbora)

Narazila jsem na nějaké video, tak odkazuji :-))
http://www.youtube.com/watch?v=IpmSjDoLKRM
Je tam toho i více.

 
 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety