Přeskočit navigaci

Naše setkání

Setkání 26. 5. 2007

Setkání 26. 5. 2007

Dne 26.5.2007 se od 13 hod v Komunitním centru Motýlek v Praze uskutečnilo další setkání sdružení rodičů a přátel dětí se syndromem Prader-Willi.

Program

6. mezinárodní kongres IPWSO

  • V červnu tohoto roku se koná mezinárodní kongres, který je určen nejen odborné veřejnosti, ale především rodičům dětí se syndromem Prader-Willi z celého světa.
  • Je to jedinečná příležitost, kde můžeme získat nové informace.
  • I ČR zde bude mít své zástupce, a proto s vámi rádi prodiskutuje to, co vás nejvíce zajímá, abychom vás pak na dalším setkání mohli informovat.
  • Program kongresu je na www.ipwso.org

Informace o účasti našeho sdružení na přípravě a průběhu projektu Rapsody, vzniklého z iniciativy evropského sdružení pacientů trpících tzv. vzácnými onemocněními (eurodis).
Prezentace nových stránek určených pouze pro rodiny pacientů.

  • Z důvodu citlivých údajů, které se týkají rodin s dětmi se syndromem Prader-Willi, byly vytvořeny stránky určené pouze našim rodinám. Vaše nápady na stránky jsou vítány, pokud u sebe máte nějaké zajímavé materiály, které bychom tam mohli umístit, prosím, zašlete nám je nebo je vezměte příští setkání s sebou.

Informace o učilišti s internátem u Mělníka.

  • Jsme moc rádi, že paní Náhlovská se s námi podělila o svoje zkušenosti. Příště se rádi seznámí i s vašimi příspěvky.

Diskuse o termínu a programu podzimního víkendového setkání.

  • Společnost Pfizer nám i v letošním roce přislíbila finanční příspěvek na organizaci společného víkendu. Je potřeba ujistit zájem rodin, vhodný termín, vhodné místo. Prosím, pokud jste se setkání neúčastnili, podívejte se na prezentaci v sekci Prezentace ze společného setkání a vaše podněty můžete zaslat v Dotazníku, který si můžete vytisknout ZDE. Prosím, vložit dotazník, viz. příloha)

Diskuse o budoucí podobě a aktivitách našeho sdružení.
Prezentace společnosti Stob.

  • Krátké seznámení s aktivitami a také velmi pěknými materiály společnosti STOB, které vám mohou pomoci při boji s nadváhou u vašich dětí. Více informací na www.stob.cz nebo www.stob-plus.cz.

V rámci setkání byl účastníky vyplňován dotazník (zde v pdf) , který si můžete stáhnout a dodatečně nám ho zaslat poštou.

Fotografie pořízené během tohoto setkání jsou umístěné ve fotogalerii.
Pokud i vy jste fotili, prosím, zašlete nám vaše fotografie ZDE.


Archív

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety