Přeskočit navigaci

Novinky

Pozvánka na podzimní víkendové setkání 2016

Pozvánka na podzimní víkendové setkání 2016

Zveme vás na podzimní víkendové setkání, které se bude konat 21. - 23.10. 2016.

Místo setkání:   Rekreační areál Sázavský ostrov  - www.sazavskyostrov.cz

Dokumenty

Závazná přihláška ke stažení

Pozvánka

Pro potvrzení pobytu potřebujeme vědět co nejdřív počet přihlášených rodin (a osob), žádáme tedy o zaslání závazné přihlášky nejpozději do 15. září 2016 na ospws@email.cz

Program

Odborná část

  • prezentace, diskuse, individuální konzultace

    Účast zatím přislíbila nutriční terapeutka z FN Motol Mgr. Tereza Vrábelová (), S dalšími přednášejícími jednáme, oslovili jsme např. MUDr. Martinu Kašparovou– přednostku Centra komplexní péče pro děti s poruchami vývoje FN Motol, MUDr. Barboru Obermannovou – pediatr FN Motol, paní Danielu Jeníčkovou pro individuální sociální poradenství

  • Aktuality z činnosti spolku a ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění)

  • Pozváni jsou opět zástupce MHMP, sociální odbor, se kterými pokračují jednání o možnosti zřízení bydlení vhodného pro dospělé s PWS

K dětem po dobu odborné části domlouváme asistenty.

Další program

Další program bude jako vždy uzpůsobený podle počasí.

  • nebudou chybět procházky či výlety
  •  k dispozici máme sportovní vybavení penzionu
  • v sobotu večer v případě hezkého počasí táborák (hudební nástroje s sebou), jinak diskotéka pro děti.

Pár informací o ubytování

Rekreační areál Sázavský ostrov ve městě Sázava čítá více než 60 tisíc čtverečních metrů a najdete ho v krásném přírodním prostředí Středního Posázaví (45 km jihovýchodně od Prahy, exit 34 z dálnice D1).

Typy na procházku a výlet:

Sázavský klášter: www.klaster-sazava.cz

Centrum sklářského umění: www.cestyskla.cz

Hrad český Šternberk - www.hradceskysternberk.cz

Procházky: https://mapy.cz/s/YudH  https://mapy.cz/s/Yufd

Ubytování a stravování

Cenová nabídka pro naši skupinu - ubytování s plnou penzí:

Dospělí a dítě od 12 let  - 590 Kč/os/den
Dítě do 12 let - 480 Kč/os/den 

Dítě do 3let bez nároku na lůžko a stravu zdarma, jen strava 180Kč

- parkování v areálu zdarma
- pitný režim zdarma

Upřesnění programu s dalšími informacemi budou zaslány přihlášeným účastníkům před setkáním.

Případné dotazy na e-mail: ospws@email.cz 

  Za organizátory víkendu: Josef Bambousek a Hana Verichová                                                                                                                                                                     


Archív

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety