Přeskočit navigaci

Novinky

POZVÁNKA NA PODZIMNÍ VÍKENDOVÉ SETKÁNÍ PRADER-WILLI 2017

POZVÁNKA NA PODZIMNÍ VÍKENDOVÉ SETKÁNÍ PRADER-WILLI 2017

Vážení,

zveme vás na podzimní víkendové setkání, které se bude konat 20. - 22.října 2017 v Praze, v prostorách Křesťanského domova mládeže u svaté Ludmily (KDM), Francouzská 1/585, Praha 2,
(u Náměstí Míru) www.kdm.cz

Pro potvrzení pobytu potřebujeme vědět co nejdřív počet přihlášených rodin (a osob), žádáme tedy o zaslání závazné přihlášky nejpozději do 20. září 2017 na ospws@email.cz

Přihláška ke stažení

Program

Odborná činnost

Účast zatím přislíbily:

  • PhDr. Dana Krejčířová, psycholog, odd. klinické psychologie Fakultní Thomayerovy nemocnice Praha , doc. MUDr. Olga Dlouhá, CSc, foniatr, Foniatrická klinika 1. LF UK a VF, které mají letité zkušenosti s dětmi s PWS. Ttémata přednášek budou upřesněna. Máte-li nějaký návrh, napište jej při posílání přihlášky
  • MUDr. Martin Matoulek, PhD., III. Interní klinika 1. LF UK a VFN Praha - obezitolog, v posledních letech se zaměřuje na pohybovou aktivitu , počítáme i s praktickou ukázkou cvičení či nordic walking …

S dalšími přednášejícími jednáme:

  • oslovili jsme např. MUDr. Barboru Obermannovou, PhD. – pediatr, Pediatrická klinika UK 2. LF a FN Motol.
  • paní Danielu Jeníčkovou pro individuální sociální poradenství.
  • A dále aktuality z činnosti spolku a ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění)
  • Pozvali jsme opět zástupce MHMP, sociální odbor, se kterými stále pokračují jednání o možnosti zřízení bydlení vhodného pro dospělé s PWS.

K dětem po dobu odborné části domlouváme asistenty.

Stravování a ubytování

Křesťanský domov mládeže u sv. Ludmily je situován přímo v centru Prahy, v 5. patře je pro hosty otevřena letní terasa s překrásným výhledem na Hradčany. Vedle domu je vchod do stanice metra A Náměstí Míru a zastávka autobusu z nádraží Florenc, na náměstí staví několik tramvajových linek.

Ubytování v jednolůžkových, dvoulůžkových, třílůžkových, čtyřlůžkových, pětilůžkových a šestilůžkových pokojích (převažují dvou a třílůžkové pokoje), sociální zařízení je společné, umístěné v každém patře, na každém patře je vybavená kuchyňka, k dispozici zdarma připojení k internetu (Wi-Fi). Cenová nabídka pro naši skupinu

Základní cena je 350,-Kč/noc, pokud budou 2 noci cena snídaní je 55,-Kč, obědů 70,-Kč a večeří 70,-Kč. Jídlo je možné objednat i bez ubytování. Cena platí pro dospělé a děti od 5 let, do 5 let bez nároku na lůžko zdarma. Pokud budete chtít pro ně stravu, platí ceny výše uvedené. S paní vedoucí ještě jednáme o úpravě ceny stravy pro děti do 10let. Díky sponzorskému daru bude možné přispět všem ubytovaným rodinám na ubytování.

Doprava

Na Praze 2 i na Praze 3 jsou parkovací zóny, kde mohou parkovat jen rezidenti se zakoupenou kartou (modré pruhy). Parkovat se dá zdarma jen na vyhrazených stáních u parkovacích hodin, kde se přes víkend neplatí. Volné parkování je v blízkosti na Praze 10. Další možnost je zaparkovat na P+R (park and ride) na okraji Prahy a použít MHD - parkování je však na jeden den. MHD - K místu setkání se dostanete Metrem A – stanice nám Míru, poblíž je i metro C – stanice I.P. Pavlova, potom ještě tak do10 min pěšky. Na nám. Míru jedou tramvaje 22, 10,16, 13 a bus 135 (jsou často změny, je lepší ověřit)


Archív

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda se malý vzrůst u dětí s PWS vyskytuje vždy. Osmiletý syn kromě malého vzrůstu a n...

Dobrý den, podle popisu Vašeho 8-letého chlapce se pravděpodobně o PWS nejedná. Malý vzrůst a snížený intelekt jsou typ...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3081 
Sociální problematika
 2565 
Sourozenecké vztahy
 2516 
Zvládání agrese
 2583 
Endokrinologie
 2572 
Léčba růstovým hormonem
 2703 


starší ankety