Přeskočit navigaci

Novinky

Zpráva ze zasedání Pacientské rady ministra zdravotnictví

Zpráva ze zasedání Pacientské rady ministra zdravotnictví

V pondělí odpoledne se konalo zasedání pacientské rady ministra zdravotnictví, kterou koordinuje paní Petrenko z Koalice pro zdraví.  Kterého se účastnilo ČAVO
I když jsme se dozvěděli o tomto zasedání pozdě, stihli jsme za ČAVO poslat dva náměty od vás k projednání, které jsme potom komunikovali přímo s panem ministrem v demisi, panem Holcátem.
Naše náměty byly následující:
1. problematika ustanovování dalších center vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění, kdy budou vyhlašována, jak se bude v nejbližší době postupovat a s tím spojené finanční aspekty.
2. námět od pana Jandy, (AMD)  o zanesení každoroční lázeňské péče do indikačního seznamu pro pacienty se svalovou dystrofií (doposud byla možnost jen obrok)
Na řadu jsme přišli až jako poslední, ale pan ministr velmi pozorně naslouchal a snažil se pochopit problém každé přítomné pacientské organizace.
K centrové péči jsme dostali odpověď od MUDr. Heleny Sajdlové, ředitelky odboru zdravotních služeb. Sdělila nám, že na počátku příštího roku začnou  vytvářet novou zákonnou podobu těchto center, pak teprve ministerstvo navržená centra vyhlásí a bude muset ministerstvo vyhlásit znovu to, co již vyhlášeno bylo. Budeme tedy doufat, že to takto opravdu dopadne. 
Na počátku roku by také měla opět zasednout Meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění, jíž jsme členy. Tam bychom se již měli dozvědět konkrétnější informace.
Navrhli jsme, aby bylo při vytváření legislativního rámce center také pomyšleno na otázku přechodu pacientů z péče v centrech pro děti do rukou odborníků pro dospělé po dovršení 18 let věku.
Pan ministr Holcát si vyžádal, abychom mu předložili, jakých diagnóz se tento problém dotýká.
Otázku každoroční lázeňské péče pro pacienty se svalovou dystrofií si za úkol vzala zaměstnankyně ministerstva kompetentní v této oblasti. Doufejme tedy, že naše prosba bude vyslyšena.
Týká se aktuální situace ve zdravotnictví a byl připraven na 106. Plenární zasedání RHSD ČR.
za tým ČAVO,
Anna Arellanesová

Archív

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety