Přeskočit navigaci

Materiály o PWS

Na co se připravit při výchově dítěte se syndromem Prader-Willi?

Na co se připravit při výchově dítěte se syndromem Prader-Willi? Výchova dítěte se syndromem Prader-Willi přináší četná úskalí. Rodiče, kteří se rozhodnou o postižené dítě pečovat, by předem měli vědět, co asi mohou očekávat a jaké překážky budou muset každý den překonávat. Každé dítě se syndromem Prader-Willi je jedinečné. S některým může být snazší domluva, s jiným bude pořízení mnohem těžší.

Omezení pro celou rodinu

Začínající rodiče by proto měli navštívit jinou rodinu, která dítě se syndromem Prader-Willi vychovává. Promluvit si o tomto nelehkém úkolu s párem, který už má v této oblasti zkušenosti, může být užitečné. Výchova dítěte se syndromem Prader-Willi totiž přináší mnohá omezení pro celou rodinu. Je třeba onemocnění přizpůsobit jídelníček, denní režim i zažité zvyklosti.

Poté, co je stanovena diagnóza, by se nastávající rodiče měli setkat s klinickým genetikem, který jim poskytne bližší informace.

Léčba novorozence je zaměřena na zlepšení svalového tonu, obvykle bývá nutná i nutriční podpora, protože miminka se syndromem Prader-Willi (PWS) bývají bledá a ochablá, odmítají sát z prsu a nejeví příliš chuti do života.

Další vhodně zvolený postup a fyzioterapeutické i psychologické metody pomohou zvládnout jistou zaostalost, kterou se děti s PWS oproti svým vrstevníkům vyznačují. Důležitý je i nácvik řeči. Čím intenzivněji se rodiče výchově dítěte budou věnovat, tím lepších výsledků lze dosáhnout.

Nechutenství, kterým děti po narození trpí, se ale mezi druhým a pátým rokem změní v obrovskou chuť k jídlu a mnohdy bývá obtížné dohodnout se s nimi na množství jídla, které mohou sníst, a vysvětlit jim, proč si nemůžou dopřát ještě jeden hamburgr, zmrzlinu, a dokonce ani rohlík.

Z toho vyplývá další velký problém, před který budou rodiče postaveni – dětská obezita, (odkaz na , která může přinést i vážné zdravotní komplikace.

Výchova je náročná pro oba rodiče

Rodiče by se měli shodnout na tom, že si své role při výchově rozdělí. Rozhodně není optimální, když veškeré starosti zůstanou pouze na maminčiných bedrech. Pro tatínky sice bývá někdy obtížnější smířit se s faktem, že jejich dítě není zcela zdravé, přesto by ale muž měl svou partnerku při výchově podpořit.

Často může být výchova dítěte zdrojem rozkolů a hádek mezi rodiči, v podobných případech bývá dobré obrátit se na psychologickou poradnu pro partnerské vztahy. Psychologická podpora může mnohé nelehké chvíle usnadnit. Zkušenost mnoha párů nám ale ukazuje, že náročné chvíle mohou partnerský vztah stmelit a spojit oba partnery láskou, která je o to hlubší, že musí překonávat překážky a chvíle zoufalství.

Nesmíme také zapomenout na to, že každé dítě vnímá lásku, kterou je obklopeno. Pokud se tedy nelehkého úkolu výchovy dítěte s PWS chopíte a budete se snažit svému dítěti poskytnout to nejlepší, je téměř jisté, že se vám láska, kterou své ratolesti věnujete, mnohonásobně vrátí. Možná jinak než rodičům ostatních dětí, nejspíše zažijete náročné chvíle, zoufalství i vyčerpání, ale odměnou vám bude vědomí, že jste pro svého potomka udělali to nejlepší, co jste mohli. Nepochybně to sami poznáte i v jeho rozzářených vděčných očích.

(hak)

Zdroj:


Archív

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3257 
Sociální problematika
 2645 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety