Přeskočit navigaci

PRADER-WILLI, z.s.

Vážení návštěvníci našich stránek,

pokusíme se Vás seznámit s historií a okolnostmi, které vedly k založení našeho sdružení.

Od března roku 2000 první dítě v České republice se syndromem Prader-Willi získalo léčbu růstovým hormonem na základě potvrzeného deficitu růstového hormonu. Až v září roku 2001 byla Státním ústavem pro kontrolu léčiv schválena indikace Prader-Willi syndrom pro léčbu růstovým hormonem, která je plně hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění. To byl první krok, kdy se vůbec o tyto pacienty někdo začal zajímat. Jelikož léčba růstovým hormonem je v České republice pouze v určitých centrech, tak i děti se syndromem Prader-Willi se začaly shromaždovat u pediatrických endokrinologů-specialistů.

První setkání rodičů se konalo na Klinice dětí a dorostu v Praze na Karlově za velké podpory doktorky Houšťkové. K tomuto setkání byli přizváni i další lékaři, kteří rodičům pomohli objasnit příčiny syndromu Prader-Willi (primářka Havlovicová - genetika), ale také je seznámili s ucelenými informacemi o léčbě růstovým hormonem, kterých v té době bylo velmi pomálu, především v zahraničním tisku.

Poté následovala další setkání rodin z celé České republiky. Během nich byl vždy pozván lékař s odborností, která rodiče nejvíce zajímá, jako například pediatr, endokrinolog, psycholog, foniatr, logoped. Cílem těchto setkání bylo také sepsat stanovy občanského sdružení PWS, které formálně vzniklo 21. 10. 2003.

Naším cílem je vyvíjet aktivity směřující ke zkvalitnění života lidí postižených syndromem Prader-Willi.

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda se malý vzrůst u dětí s PWS vyskytuje vždy. Osmiletý syn kromě malého vzrůstu a n...

Dobrý den, podle popisu Vašeho 8-letého chlapce se pravděpodobně o PWS nejedná. Malý vzrůst a snížený intelekt jsou typ...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3059 
Sociální problematika
 2549 
Sourozenecké vztahy
 2497 
Zvládání agrese
 2568 
Endokrinologie
 2559 
Léčba růstovým hormonem
 2688 


starší ankety