Přeskočit navigaci

Odborné semináře

Dieta u syndromu Prader-Willi: co je třeba dodržovat?

Dieta u syndromu Prader-Willi: co je třeba dodržovat? Některé děti trpící syndromem Prader-Willi (PWS) toho dokážou sníst více, než si většina lidí vůbec dovede představit. Ruka nenasytného dítěte je totiž často mnohem rychlejší než oko rodiče.

Malý pacient se ve své touze po jídle vplíží do ložnice svých rodičů a z postele své matky vytáhne klíč od kuchyně. Ten si totiž matka schovává mezi matraci a dřevo postele. Zamyká jím na noc kuchyň, aby ochránila nejen rodinné zásoby potravin, ale zejména zdraví svého syna. Ani zamčené dveře však malého jedlíka nezastaví. Klíč si vezme, v kuchyni se nají a klíč opět vrátí. A to bez toho, že by se matka probudila. Ta se pak několik měsíců marně snaží přijít na způsob, kterým se jí ztrácí jídlo ze zamčené kuchyně...

Zdá se vám uvedený příběh vymyšlený? Pak vězte, že jej – a další varianty – rodiče dětí trpících PWS znají velmi dobře.

Dbát na životosprávu u těchto dětí je opravdu důležité. Při nedodržení zásad správné výživy se totiž může stát, že se dítě "ují" k smrti, jako se to stalo jednomu třináctiletému chlapci s PWS, který zemřel při váze 340 kilogramů.

Kolik kalorií je možné dítěti poskytnout?

Mnoho dietologů doporučuje dětem s PWS klasickou dietu rozplánovanou na denní příjem 1500 kalorií (cca 6300 kJ) a potom se diví, že rodiče nejsou spokojení, když i přesto dítě přibývá na váze. Není tedy úplně neobvyklé "naordinovat" pacientovi s PWS pouze 800 kalorií na den, zbytek si totiž většinou doplní potají bez vědomí rodičů. Přesto je ale potřeba dítě sledovat a snažit se zjistit, kde si "doplňkové" jídlo schovává.

Zničená lednička

Pokud situace vyžaduje použití zámků, kdo rodině ukáže, jak správně zámky, popřípadě jiná zabezpečovací zařízení nainstalovat? Mnoho rodin s PWS si totiž neodborným zásahem zničilo ledničku, když provrtali otvor skrz nádobu s chladicím médiem. Je lepší použít zámky na klíče, nebo raději použít kombinační zámky a alarm? Na tuto otázku neexistuje jednoznačná odpověď. Je proto velice důležité zvážit v konkrétním případě všechna pro a proti, popřípadě se obrátit na zámečnickou dílnu. Hladové děti jsou totiž v honbě za jídlem schopny překonat jakoukoliv překážku.

Zamykání jídla zní sice hrůzostrašně, přesto pokud má rodina smysl pro humor a pochopení pro své děti, může celou situaci vyřešit elegantně. Pokud se třeba kupuje nová lednička, měla by se rozhodnout pro typ, kde se dvířka otevírají na obě strany a je možné je tedy zamknout k sobě. Rodina by si také zamykání jídla měla ujasnit raději dříve než později.

Vzdělávání dětí i rodičů

Vyskytne-li se v rodiče případ PWS, je velice vhodné konzultovat dietní výchovu dětí s odborníky, kteří mohou rodině předat cenné informace. Stejně tak by kromě všech členů domácnosti měli být proškoleni i prarodiče a další blízcí příbuzní, známí, sousedé, učitelé a vedoucí zájmových kroužků. Ono známé "jeden koláček neuškodí" je sice pravda, ale pokud si na přísun "extra" potravy dítě s PWS zvykne, může to přinést jen další problémy.

Kdo může rodičům pomoci?

Není v podstatě nic, co by jeden rodič s dítětem s PWS nezvládl. Přesto je ale lepší, pokud mu pomáhá buď partner nebo blízké okolí. Na druhou stranu příliš tvrdý nebo naopak příliš shovívavý partner může udělat v oblasti hmotnosti dítěte více škody než užitku.

Více děti v rodině usnadní dodržování diety

Někteří rodiče si myslí, že příprava vhodné diety zabere příliš mnoho času nebo že vyžaduje příliš mnoho počítání. Pokud má rodina více dětí, je možné si jednotlivá jídla připravit předem a později je pouze ohřívat v mikrovlnné troubě. Je ale třeba také myslet na psychickou stránku věci, proto je jednou z možností, jak „neodstrčit“ dítě s PWS do pozice někoho, kdo musí jíst něco jiného, hraní hry "Dnes jíme to, co ty". Je třeba si uvědomit, že držení diety je zpravidla celoživotní záležitostí, proto je třeba opravdu dbát na pestrost stravy.

Hlídání dětí i mimo domov.

Je velice důležité si uvědomit, že dítě, kterému je jídlo "odpíráno" doma, bude mít snahu si ho opatřit jinde. Mohou to být jak krádeže v obchodech, tak i probírání popelnic nebo žebrání o jídlo. Je tedy velice důležité, aby dětem bylo vštěpováno, že takové chování je nepřípustné, popřípadě je možné je třeba i na noc zamykat v jejich dětském pokoji. Neméně důležitou věcí je i pravidelná kontrola hmotnosti dítěte. Pokud bude dítě vidět nějaký pokrok nebo zlepšení, může ho to více motivovat k dodržování té správné diety.

Děti s PWS mohou být stejné jako kterékoli jiné děti. Jeden mladý muž, který má PWS, John Simon, napsal: "Máme srdce, duši i mysl a potřebujeme, aby nám ostatní porozuměli. Porozumění a laskavost jsou pro nás dvě nejdůležitější věci .Cítím ostré zuby, podobné zubům piraní, které trhají můj žaludek. Vím, že potřebuji někoho, kdo přede mnou bude zamykat skříň s jídlem a pomáhat mi kontrolovat mou hmotnost. Chci totiž mít nějakou radost ve svém životě. Potřebuji pomoci hned, a ne až přijde nějaká krize. Chci normálně žít a jsem si jistý, že i vy chcete stejný život pro své děti."

(kam)

Zdroj: Prader-Willi Syndrome Association USA.


Archív

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety