Přeskočit navigaci

Odborné semináře

Hledáme poskytovatele sociálních služeb pro naši cílovou skupinu s mentálním postižením s Prader -Willi syndromem

Hledáme poskytovatele sociálních služeb pro naši cílovou skupinu s mentálním postižením s  Prader -Willi syndromem Prader-Willi syndrom patří mezi vzácná onemocnění, vyskytuje se asi u 1:1000 obyvatel. Jde o souhrn příznaků, z nichž nejvíce omezujícím a život ohrožujícím je nezměrná chuť k jídlu. To je hlavní příčina, proč lidi s PWS nelze bez problémů zařadit mezi běžné klienty v chráněném bydlení či jiných zařízeních. Je jim třeba zajistit prostředí pro ně bezpečné a nestresující, tedy bez volného přístupu k jídlu.

Možná, že i ve vašem zařízení máte zkušenost s klientem s PWS. Pokud ano, prosíme vás o informaci, jaká tato zkušenost je.

V říjnu 2008 se bude konat německo- český seminář na téma „Prader -Willi syndrom – neúplný chromozom a neutišitelný hlad“ , pořádaný německou organizací EJF- Lazarus. Naše OSPWS je českým partnerem tohoto projektu. Seminář je hlavně určen pro pečovatele o dospělé v chráněných bydleních a ústavech , ale i pro rodiče a měl by se zabývat specifiky v péči o PWS klienty. Součástí semináře budou odborné přednášky a také návštěva zařízení pro pacienty s PWS v Marktredwitzu (SRN).

Pokud chcete zvážit možnost vytvořit skupinu klientů s PWS napište, prosím na e-mail: ospws@email.cz program a přihlášku na seminář vám obratem zašleme.

Ing. Hana Verichová
za výkonný výbor OSPWS


Archív

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety