Přeskočit navigaci

Odborné semináře

Pravidla jsou pro děti se syndromem Prader-Willi důležitá

Pravidla jsou pro děti se syndromem Prader-Willi důležitá U dětí se syndromem Prader-Willi sice nejde "opravit" porouchaný chromozom a tím je zcela uzdravit, výchovou se přesto dá hodně věcí dosáhnout. Ostatně jako u většiny dětí.

Ačkoli je syndrom Prader-Willi jako geneticky podmíněné onemocnění ve své podstatě nevyléčitelný, pro správné prospívání, růst a začlenění dítěte do společnosti je klíčová a nesmírně důležitá trpělivá a důsledná výchova. Pokud se ve výchově objeví jakékoli výraznější obtíže či překážky, je zcela namístě problém probrat s psychologem, pedagogy a dalšími odborníky.

Začněte co nejdříve

S výchovou zaměřenou na zvládání projevů onemocnění je třeba začít od nejútlejšího věku. Již v prvním roce života se u dítěte objevuje trvalý hlad, který dítě nutí konzumovat obrovské množství jídla.

Dítě sní v podstatě vše, na co přijde. Je proto třeba již od počátku dbát přísně na množství jídla, skladbu jídelníčku a obecně přístup dítěte k potravinám. Dítě je třeba vést k tomu, aby jedlo pravidelně a s mírou. K tomu patří i zajištění různých zaměstnání (kreslení, malování, říkanky apod.). Ta odvedou jeho pozornost od potravy.

Do hry s fantazií

Velmi důležitý je pravidelný pohybový režim, například ve formě her a/nebo cvičení. Stejně jako malování či modelování alespoň na čas pomůže odvést pozornost dítěte jiným směrem, než je konzumace potravin. A samozřejmě také pomáhá udržovat tělesnou hmotu v rozumných mezích.

Učení jde pomaleji

Školou povinné dítě se syndromem Prader-Willi kromě přetrvávající silné touhy po jídle trpívá záchvaty zuřivosti, zvláště pokud se mu snažíme jídlo odejmout (což je nutné). Toto chování je třeba trpělivě usměrňovat, jak doma, tak ve škole ve spolupráci s pedagogy. Stran studijních výsledků je třeba obrnit se trpělivostí. Děti se syndromem Prader-Willi zpravidla nedokážou udržet pozornost, takže učení se novému a zafixování probírané látky trvá déle a je obtížnější.

Problémy s učením se často promítají do veškerých činností a úkonů, je proto potřeba pečlivě a svědomitě nacvičovat zvládání i běžných každodenních dovedností, například orientace ve městě, pohybu ve veřejných prostorách, pravidel chování ve společnosti apod.

Každé dítě potřebuje péči svých nejbližších. Děti se syndromem Prader-Willi ale o něco víc.

(zak)


Archív

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety