Přeskočit navigaci

Příběh Adélky

Těhotenství

Mé těhotenství probíhalo v pohodě, fyzicky jsem se cítila velmi dobře, na váze jsem přibrala asi 8kg a bříško jsem měla proti prvnímu těhotenství malé. Kolem 6. a 7. měsíce mě začaly znepokojovat pohyby miminka, protože byly velmi málo početné. A když už jsem pohyby měla, byly krátké a málo intenzivní. Tehdy jsem na to upozornila svého gynekologa, který mě začal pravidelně monitorovat a sledovat dítě na ultrazvuku. Kromě toho, že mimčo bylo menší, hubenější (obvod bříška se nezvětšoval) a většinu času pospávalo, nic zvláštního dále nezjistil. Pro jistotu mě však poslal asi 10 dní před očekávaným termínem porodu do Motola na další vyšetření. Jelikož bylo miminko stále otočené zadečkem dolů a průtoky pupečníkovou šňůrou se zhoršovaly, rozhodli se lékaři pro císařský řez.

A tak se nám o tři dny později, dne 20.8. 2001, narodila Adélka. Vážila 2,51kg, změřena nebyla, protože měla nožičky stočené nahoru k hlavě. Abgar skóre měla 9, 9, 8 a také pediatr po jejím shlédnutí usoudil, že vše vypadá v pořádku.

Po porodu

První problém nastal, když se Adélka nepřisála k mému prsu, pořád spala, téměř se nehýbala, neplakala a mléko z lahvičky neuměla vysát. Nejdříve to lékaři přisuzovali únavě po porodu. Čtvrtý den nás však přeložili na JIP-ku, kde následovala celá řada testů, které by objasnily příčinu silné hypotonie a absenci sacího reflexu. Snažila jsem se Adélku přikládat k prsu, ale zanedlouho jsem to vzdala a učila jsem jí pít pouze z lahvičky. Za pomoci ochotných sestřiček jsem se naučila Vojtovu metodu a začala jsem s Adélkou cvičit 4-5 krát denně. Dne 26.9. 2001 jsme konečně slavnostně odcházeli s naším novým přírustkem domů.

Doma jsem si musela zavést režim tak, abych zvládla odstříkávat mléko (odstříkávala jsem půl roku), cvičení, nakrmit jí (což ze začátku trvalo cca 3 hodiny) a ještě se věnovat rodině. Asi po týdnu si nás zavolali do genetické poradny, kde jsme se dozvěděli skutečnou příčinu Adélčiných potíží. Byl to právě PWS. Následující měsíce jsme se s manželem snažili vyrovnat s ránou osudu. Pomocí mých rodičů a blízkých přátel jsme to celkem zvládli a s novými silami jsme vykročili do dalšího boje.

1. rok

Asi do 4. měsíce Adélka stále spala ve dne i v noci. Byla velmi hodná, neplakala a na jídlo jsme jí museli budit. V 5 měsících měřila 60,5cm a vážila 4,78kg. Začala si hrát s hračkami na hrazdičce a s lehčími chrastítky. Vleže na bříšku udržela hlavičku nahoře jenom chvilku a přitom si začínala pobrukovat. V 6. měsíci se nám proklubal na svět první zub. V 7 měsících se dokonce převalila na bok, ale jen tehdy, když se uchopila za chodidla. O měsíc později se již otáčela na oba boky. V 10 měsících se začala otáčet na bříško a vyslovovat některé slabiky ( u toho jsme také dlouho zůstali). Při svislé poloze jsme jí stále podpírali hlavičku.

V prvním roce měřila 68cm a vážila 5,81kg. Začala dobře válet sudy. Ve 13 měsících se již udržela „na čtyřech“ a pohupovala se vpřed a vzad. Držela už sama hlavu, uměla si podat hračku z krabice a snažila se přelézat překážky. Po zemi se odstrkovala oběma nohama naráz a oběma rukama se zase přitáhla. V této době k nám pravidelně docházela paní ze Sdružení ranné péče, která Ádě pomáhala v rozvoji, jak po psychické stránce, tak po fyzické (půjčovali nám také spoustu didaktických hraček). O měsíc později jsme jí začali posazovat do polohovací židle (ochotně nám ji zapůjčili v RHS) a tím jsme jí umožnili lépe si pohrát s hračkami. Také začala při plazení pod sebe podsouvat nohy.

Další roky

V 15 měsících si poprvé klekla a sama se také krmila lžičkou. 2. února si poprvé s velkou slávou sedla, také si začala hrát vkleče a snažila se pořád někam šplhat. V březnu začala lézt po kolínkách, hezky seděla a v dubnu se poprvé sama postavila v koupelně u vany.

Ve 2 letech lezla bez problémů „po čtyřech“, sama si stoupala a s mojí pomocí udělala pár krůčků. Dva dny v týdnu jsme jí dávali do RHS, kde se jí maximálně věnovali (pomocí chodítka nebo kočárku se mohla pohybovat po místnosti). Adélka zde byla velmi spokojená a určitě dosáhla dalších pokroků.

V listopadu 2003 jsme zahájili léčbu růstovým hormonem. Adéla se zlepšila, jak po fyzické stránce, tak po psychické. V lednu 2004 udělala tak 3-5 krůčků a koncem února již začala chodit sama. Ze začátku jsme chodili pouze okolo domu, protože se rychle unavila a nechtěla už dál chodit. Neustále jsme proto podnikali procházky, aby se její fyzička zlepšila.

9. května 2004 se nám narodil druhý syn. Všichni jsme se radovali z toho, jak se má k životu a ještě více si vážili jeho pevného zdraví. Zpočátku Adélka na něho žárlila a proto jsem musela věnovat zvýšenou péči nejenom našemu synovi, ale i jí. Nenechávali jsme jí s bráškou o samotě, protože mu v nestřežené chvíli vždy chtěla nějak ublížit. Koupili jsme dvojkočár, abych se s nimi mohla lépe někam dopravit. Pak jsem ale zjistila, že se Adélce v kočáře nesmírně líbilo a nechtěla potom chodit sama. Tak jsme koupili „skate“, který jsme zapojili za kočár (pro jedno dítě). Takto chodila Adélka vedle kočáru a když byla unavená, stoupla si na to „prkýnko“, chytila se kočáru a jeli jsme dál.

Jídlo

Do 2 a 1 let jsem žádné problémy s jídlem nepozorovala. Snažila jsem se o to, aby jedla zeleninu a ovoce, celozrnné pečivo a pokud možno vše bez tuků a cukrů. Na endokrinologii jí každé 3 měsíce měří tuky a podle toho vím, kolik a jaká jídla jí můžu podávat. Do té doby jí jídlo ani nic neříkalo.

Krátce před jejími třetími narozeninami jsme jeli s kamarádkami a s dětmi na prázdniny. Tam Adélka neustále jídlo vyhledávala a pro mě to byl psychicky vyčerpávající týden. Následující dny doma jsem obrečela a pomalu jsem se začala smiřovat s tím, že tyto problémy budu řešit od této chvíle pořád. Ohledně jídla jsme na Adélku přísní. Přesně ví, jaké jídlo smí a jaké ne. Protože jsme s manželem bývalí sportovci, zdravou výživu podporujeme a celá rodina se i tak stravujeme. Pokud někdy hřešíme (např. rajská s knedlíkem), Adélce uvařím něco jiného a vůbec jí to nevadí. Pokud ale někde leží jídlo bez dozoru, tak ho vezme a sní. Takže jsme se museli naučit jídlo před ní uklízet, aby na něho nedostala.

Stacionář

Ve třech letech začala Ája denně navštěvovat stacionář. Zde má arteterapii, cannesterapii, muzikoterapii. Nyní s nimi jezdí na plavání a pilně spolupracují s naší logopedkou, kterou již rok navštěvujeme a za tu dobu udělala Adélka velký pokrok. Docházíme také na hipoterapii, která jí nejenom pomáhá ale i velmi baví. Dvakrát týdně chodí cvičit do Sokola, ráda jezdí na kole (s přídavnými kolečky), snaží se bruslit (na „kačenkách“) a zkoušíme zatím jenom „chodit“ na lyžích. Ráda skládá puzzle a hodně čteme v knížkách, což jí pomáhá v rozvoji slovní zásoby. Pravidelně docházíme na kontroly u psycholožky, na rehabilitaci a endokrinologii.

Co bude dál

Přestože na nás ještě spoustu problémů čeká, jsme rádi, že Adélku máme. Když se někdy podívám kolem sebe, vidím daleko horší trápení, která lidé kolem mě mají. Potom si říkám, že si nemám na co stěžovat a že Adélka je „zdravá“ holka, kterou bych za nic na světě nevyměnila.

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety