Přeskočit navigaci

Příběh mé dcery

Dobrý den,
chtěla bych jen napsat rodičům našich dětí drobný příběh na povzbuzení..

Mé dceři je dnes 26 let.Do jejích 15-ti let jsme nevěděli o její diagnóze.Mysleli jsme si, že je po dětské mozkové obrně. Její výchova byla od samého začátku dřina, trpělivost,beznaděj střídala naděje a víra v lepší budoucnost. No co Vám budu povídat. Mnohokrát jsem si říkala, že jsem na dceru tvrdá, že toho po ní chci moc. Dala jsem na rady psychologů a snažila se být důsledná Příkazy jsem dávala uváženě, tak aby je dcera zvládla splnit. Nebo jsem je dala s tím, že jí pomůžu úkol splnit.Samozřejmě ne vždy šlo všechno hladce a ne vždy se vše povedlo.     

V jejím ranném dětství jsem byla hodně mladá a nebála jsem se tak jako dnes.Chtěla jsem, aby dcera  byla samostatná, vždyť já tu věčně nebudu.To nám kladl na srdce pan primář z Nových lázní v Teplicích.Takže jsem jí posílala od pěti let samotnou do lázní.Od první třídy do tábora pořádaného Červeným křížem.Později s ní jezdil mladší bratr.

Ve výchově pomáhali samozřejmě i rodiče. Ti dceru hlídali pokud jsme někam odjeli. Mnohem později, to už bylo dceři třeba 19, jsme si dovolili odjet na jeden den. Ještě později na dva dny. Rodiče ji přijeli jenom zkontrolovat. Pro tyto případy  jsme dceři pořídili malou ledničku. V té měla jídlo vkrabičkách. Věděla, že nemůže sníst všechno najednou, protože by pak měla hlad.V tu dobu už navštěvovala denní stacionář v diakonii. A podržte se! Dodnes zde pomáhá paní kuchařce v kuchyni.      

Letos na začátku prázdnin jsme potřebovali odjet na týden pryč.Ale tentokrát nebyl nikdo, kdo by u nás mohl být celý týden a dceru pohlídat. Pouze bratr manžela slíbil, že dceru může večer zkontrolovat a popřípadě přespat. Ale k tomu nedošlo. Dnes, kdy máme svět mobilů a počítačů, jsou velké možnosti.Byli jsme šest dnů pryč. Dcera byla na telefonu. Švagr jenom hlásil, že je vše v pořádku. Nejvíc práce nám dalo sestavit jídelníček na šest dnů.Nakoupila jsem dceři potraviny na týden. Potom jsme vybrali taková jídla, která dcera dokáže připravit sama. Má i svoje kuchařky. Většinou jednoduché, pro děti.Před odjezdem se zvážila a já jsem jí řekla, že váha nám ukáže, jak jedla. Také měla na starost zalévání kytek a skleníku na zahradě. Musela krmit a otvírat slepice, nosit vodu dvěma ovečkám. Ovce krmil švagr. Dcera je  jen chodila denně  otvírat a tu vodu. Jsou v ohradě asi tak 150 m od domu.Když jsme jí volali byla z ní cítit spokojenost, byla paní domu. Vůbec nechtěla , aby u nás švagr spal. Po našem návratu domů bylo vše v pořádku.Jenom trochu víc prachu a podlahy se smetím, ale to dcera moc nevede v patrnosti.Ale co je důležité! Zahrada i zvířata přežili.Ba naopak vše vzkvétalo.A dcera? ZHUBLA DVĚ KILA!  V tu chvíli jsem zapoměla na všechny starosti a trápení jež její nemoc přináší. Mám jí hrozně ráda a jsem na ní hrdá! 

Přeji Vám všem takové krásné zážitky.
Vaše Ivana

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety