Přeskočit navigaci

Příběh Terezky

Benjamínek Terezka

Strašně moc jsme si s manželem přáli mít děvčátko. O to větší byla naše radost, když nám při ultrazvukovém vyšetření lékař sdělil, že pod srdcem nosím děvčátko.

Začátek těhotenství probíhal zcela normálně. Ale asi v 6. měsíci těhotenství jsem byla hospitalizována, protože jsem se začala předčasně otvírat. Přes všechny testy však nic nenasvědčovalo jakýmkoliv komplikacím. Pohyby byly sice málo znatelné, ale ošetřující lékař nic závažného nezjistil. Ještě mě uklidňoval tím, že některá miminka jsou klidnější a většinu dne spí.

Terezka se nám narodila 4. září 2004. Vážila 2,55 kg a měřila 47 cm.

Dětská lékařka Terezku prohlédla a první prohlídka byla v pořádku. Ale když prohlížela Terezku další dny a nic mi neřekla, začala jsem být neklidná. Proto jsem se lékařky zeptala sama. Její odpověď mně vehnala slzy do očí: Terezka není zdravá!!!

Po vyslechnutí této zprávy jsem si představovala hrozné věci, protože nikdo z lékařů mi nechtěl vysvětlit, co se s Terezkou děje. Každý pohled na Terinku byl zničující a já jsem neustále brečela. Za pár dnů mi maličkou vzali a přesunuli na vyhřívanou deku. Na dva dny ji také dali do inkubátoru. Sací reflex se neprojevil a nakrmit ji z lahvičky byl téměř nadlidský úkol. Doba strávená v porodnici se dělila na odstříkávání mléka a krmení Terinky za vydatné pomoci sestřiček. Pro hypotonii, která byla patrná ihned po narození, jsme již od druhého dne začaly cvičit pod dohledem rehabilitační pracovnice. Z porodnice jsme odcházely po třech týdnech.

Jenomže doma jsme se dlouho nezdržely. Asi 10 dnů jsme byly hospitalizovány na neurologickém oddělení v Brně. Dělaly nám spousty testů, včetně genetických, ale v té chvíli nám nic nezjistili. Byla jsem šťastná, že jedeme domů, ale tyto chvíle štěstí opět netrvaly příliš dlouho. Pár dnů po příjezdu jsem totiž objevila ve schránce dopis z genetického oddělení, ve kterém nám potvrdili, že Terinka trpí Praderové-Williho syndromem. Byla to rána osudu, se kterou jsme se dosud nesmířili.

Terinka byla od narození moc hodná a většinu dne prospala. S odstříkaným mlékem jsme zvládly krmení z lahvičky, které nám zabíralo spousty času. Vojtovu metodu jsme se naučily už v porodnici, tak jsme teda každý den s pláčem cvičily. Protože mateřského mléka bylo čím dál míň, po třech měsících jsme přidaly náhradu Beba H.A.1. Pediatr nám doporučil přikrmování, ale měla jsem strach, aby Terinka příliš nepřibrala, přestože Terinka do jednoho roku přibývala pomalu.

Sháněla jsem někoho, kdo by nám v oblasti výživy poradil.

Podařilo se a já jsem dostala kontakt na jednu paní magistru z Brna, která se výživou zabývá. Kontaktovala jsem ji a domluvily jsme si schůzku. Návštěva u ní byla úžasná a zároveň zvláštní. Tzv. metodou one-brain zjistila, co Terinka může jíst, a co by neměla vůbec. Její jídelníček se skládal: základ Beba (snídaně, oběd, večeře) a svačinka - nastrouhané jablíčko s bílým neochuceným jogurtem. Postupně jsme mohly přidávat polévky: zeleninová (mrkev, brambor, petržel), rybí (mrkev, treska), krůtí (rýže a krůtí nebo kuřecí maso) a sojová (sojové kostky s mrkví). Všechno by mělo být vypěstováno a drůbež vykrmena doma!!! Jídelníček se nám dodnes téměř nezměnil, ale máme povoleno v malém množství kukuřičné křupky a sušenky Bebe dobré ráno. Banány nesmíme vůbec, stejně tak bílé pečivo. Naopak celozrnné pečivo jíst může. Dle magistry není důvod tento jídelníček čímkoliv rozšiřovat. Terezka si na tuto stravu zvykla poměrně rychle.

V dubnu roku 2006 jsme nastoupily na plánovanou hospitalizaci, aby lékaři zjistili, zda je potřeba přidávat růstový hormon. Testy byly náročné, ale na druhý den nás propustili domů. Do 14 dnů nám přišel očekávaný dopis. Šok, který jsem zažila, mě totálně srazil na kolena. Stálo v něm: Toho času není dostatek růstového hormonu, a tudíž vám nebude aplikován. K dalším testům se dostavte po roce.

Terezka očividně zaostávala v růstu, a s tím jsem se nehodlala smířit. Proto jsem už v den obdržení dopisu kontaktovala MUDr. Stanislavu Kolouškovou z fakultní nemocnice v Motole a vše jí s pláčem vyprávěla. Vstřícnost lékařky mě mile překvapila. Objednala nás hned na druhý den do Prahy na vyšetření. Touto cestou bych ráda poděkovala paní Mgr. Ludmile Darjaninové, která mě na schůzce dětí s Praderové-Williho syndromem předala kontakt na paní doktorku Kolouškovou. Po shlédnutí Terinky mi paní doktorka sdělila, že nevidí důvod, proč nezahájit léčbu růstovým hormonem, a ještě týž den, to bylo 18. května 2006, jsme si vše potřebné vezly domů. Toto mě velmi povzbudilo!

Samozřejmě nás nyní sleduje endokrinolog, je to právě paní doktorka Stanislava Koloušková, v případě potřeby neurolog a k nám domů dojíždí pracovnice rané péče, která vozí úkoly pro Terezku na každé 4 týdny a zapůjčuje hračky. Velkým darem pro Terezku je také její nevlastní bratr. Dominik je o 6 let starší, ale mají k sobě úžasný vztah. Dominik se o ni stará, a i když se někdy vyskytnou malé neshody, jeden bez druhého téměř nic neudělá. Mají se zkrátka moc rádi.

Do naší rodiny na doporučení paní magistry, která nám radila při výběru diety vhodné pro Terinku, jsme pro Terinku pořídili ještě štěně kavalíra - Charlieho. Láska Terinky k Charliemu je neskutečná. Neustále spolu dovádějí, takže je Terezka aktivní a nezbývá jí pak tolik myšlenek jen na jídlo, které i při nečinnosti vyžaduje.

Terezka byla od narození hypotonická.

Sedět začala asi ve 14 měsících, ale nejkrásnější dárek nám dala k Vánocům v roce 2006, kdy začala přesně na Štědrý den sama chodit. I když zatím nemluví (v září jí budou 3 roky), je to naše sluníčko a uděláme vše proto, aby měla plnohodnotný život s lidmi, kteří jí mají moc rádi. Občas se objeví mráček beznaděje, ale při pohledu na Terinku, na její elán, se většinou brzo rozplyne.

Terezka je náš benjamínek a miláček rodiny.

 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den,máme téměř dvoumesicni holčičku u které byl v jednom měsíci diagnostikovan prader willi syndrom.Zatím...

Vážená paní Pavlišová, objednejte se s dcerkou do endokrinologické ordinace (nejlépe té, která je centrem pro léčbu...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3259 
Sociální problematika
 2646 
Sourozenecké vztahy
 2622 
Zvládání agrese
 2667 
Endokrinologie
 2889 
Léčba růstovým hormonem
 2789 


starší ankety