Přeskočit navigaci

Cíle spolku PWS

Spolek sdružuje pacienty se syndromem PWS, jejich rodiče a rodinné příslušníky, sympatizanty. Posláním spolku je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšování a zajištění kvalitního života, péče a podporovat zajištění účinné léčby.

Cíle spolku se týkají hlavně těchto oblastí:

Sociální oblast

  • Pacienti s PWS mají specifické potřeby, hlavně co se týká přístupu k potravinám. Z tohoto důvodu je problematický a ve většině případů nemožný dlouhodobý pobyt dospělých pacientů s PWS v běžné síti sociálních zařízení.
  • Snahou spolku je vytvoření „bezpečného bydlení“ pro dospělé s PWS. Mohla by to být domácnost při již stávajícím a dobře fungujícím zařízení, kde by naše děti mohly být zapojeny i do společných aktivit s ostatními klienty a využívat stávající vybavenost (dílny, tělocvičnu, kavárnu, příp. bazén atd.). Naše představa, pro začátek, je skupina cca 4-8 osob (dívky i chlapci), kteří by žili jako „velká rodina ve velkém bytě“. Každý by měl svůj pokoj, zařízený podle jeho představ a zároveň by měl možnost potkávat se s ostatními z domácnosti ve společné místnosti – obývacím pokoji. Každý by měl dopolední zaměstnání podle svých možností a schopností. Byl by zde 24 hod. přítomný asistent (vyjma doby, kdy by klienti byli v zaměstnání, terapeut. dílnách, ve škole). Nedílnou součástí denního programu by byla fyzická aktivita, rehabilitace a dle možností volnočasové aktivity.  Stravování by bylo uzpůsobeno pro PWS.
  • Poradenství v oblasti sociálních služeb a příspěvků od státu.
  • Hledáni způsobu zařazeni a pracovního uplatněni nemocných s PWS.
  • Podporovat a rozvíjet systémy vzdělávání a rozvíjení osobností lidí s PWS.
  • Pomáhat při integraci, hledat vhodné asistenční služby.

Lékařská péče

  • Podpora vzniku a fungování specializovaných center pro dětské a dospělé pacienty s PWS.  Zprostředkovávání multioborové odborné péče a podporování jejího zkvalitnění.
  • Dětští pacienti s PWS jsou léčeni na různých pracovištích po celé ČR s různými informacemi a postupy. Z důvodu, aby každý pacient měl možnost dosáhnout na optimální standardizovanou léčbu, tak spolupracujeme s Centrem komplexní péče pro děti s poruchami vývoje při FN Motol, které zajišťuje koordinaci a supervizi léčby pacientů s PWS mezi různými pracovišti. Cílem je, aby pacienti dosáhli co nejvyššího stupně svého vývoje.
  • Podpora výzkumu, zařazování pacientů do klinických studií a budoucí léčby např. prostředků na potlačení chuti k jídlu.
  • V případě možnosti léčby vyvíjet aktivity pro schválení léčby pro pacienty v ČR, její dostupnost a následné zajištění úhrady z veřejného zdravotního pojištění.

Informace

  • Organizovat setkávání členů za účelem vzájemné výměny zkušeností a informací.
  • Zvyšování povědomí o této závažné vzácné nemoci mezi laickou i odbornou veřejností, např. prostřednictvím pořádání benefičních akcí a informování veřejnosti. U lékařů spoluprací s lékařskými fakultami a účastí na diskusích se studenty.
  • Vydávání a distribuce publikací, brožur, letáků a dalších materiálů.
  • Poradenské a konzultační činnosti pacientům s PWS a jejich rodinám.
  • Organizování odborných seminářů a Přednášek. Vytvoření komunikační platformy mezi odborníky, pacienty a pečujícími rodinnými příslušníky.
  • Informování členů a odborné veřejnosti o nových možnostech péče a léčby.

Ostatní

  • Kompetenční centrum - Cílem je vybudovat kompetenční centrum, které soustřeďuje a rozšiřuje potřebné informace a znalosti, poskytuje komplexní služby pro osoby s PWS všech věkových kategorií a jejich nejbližší okolí a podporuje poskytovatele klíčových služeb za účelem celoživotní posilování integrace osob s PWS do společnosti.
  • Spolupráce s jinými subjekty na národní i mezinárodní úrovni. Především s Českou asociací pro vzácná onemocnění.
  • Organizovat a zajišťovat případnou činnost dobrovolníků.

Finance

  • Získávání finančních prostředků na zajištění cílů spolku
 
 

Máte dotaz ohledně syndromu Prader-Willi? Ptejte se lékaře v naší poradně.

Dobrý den, potřebuje rodič, který má nejistotu v podobnosti diagnozy se symptomy u jeho dítěte doporučení od pediatra,...

Paní Sločíková, doporučení o PLDD by jste mít měli. Endokrinolog potřebuje výpis z dokumentace dětského lékaře o výšc...

 

O čem by jste chtěli slyšet na našich setkáních?

 
Genetika
 3309 
Sociální problematika
 2690 
Sourozenecké vztahy
 2667 
Zvládání agrese
 2929 
Endokrinologie
 2935 
Léčba růstovým hormonem
 2843 


starší ankety