PRADER-WILLI, z.s.
Vážení návštěvníci našich stránek,
pokusíme se Vás seznámit s historií a okolnostmi, které vedly k založení našeho sdružení.
Od března roku 2000 první dítě v České republice se syndromem Prader-Willi získalo léčbu růstovým hormonem na základě potvrzeného deficitu růstového hormonu. Až v září roku 2001 byla Státním ústavem pro kontrolu léčiv schválena indikace Prader-Willi syndrom pro léčbu růstovým hormonem, která je plně hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění. To byl první krok, kdy se vůbec o tyto pacienty někdo začal zajímat. Jelikož léčba růstovým hormonem je v České republice pouze v určitých centrech, tak i děti se syndromem Prader-Willi se začaly shromaždovat u pediatrických endokrinologů-specialistů.
První setkání rodičů se konalo na Klinice dětí a dorostu v Praze na Karlově za velké podpory doktorky Houšťkové. K tomuto setkání byli přizváni i další lékaři, kteří rodičům pomohli objasnit příčiny syndromu Prader-Willi (primářka Havlovicová – genetika), ale také je seznámili s ucelenými informacemi o léčbě růstovým hormonem, kterých v té době bylo velmi pomálu, především v zahraničním tisku.
Poté následovala další setkání rodin z celé České republiky. Během nich byl vždy pozván lékař s odborností, která rodiče nejvíce zajímá, jako například pediatr, endokrinolog, psycholog, foniatr, logoped. Cílem těchto setkání bylo také sepsat stanovy občanského sdružení PWS, které formálně vzniklo 21. 10. 2003.
Zápisem dne 29/12/2015 do veřejného rejstříku byla dokončena transformace občanského sdružení na spolek. Na základě rozhodnutí valné hromady byla provedane změna názvu Občanského sdružení Prader-Willi na PRADER-WILLI, z.s. Zároveň se změnou názvu došlo k úpravě stanov nového spolku tak aby odpovídali požadavkům nového občanského zákoníku a minimalizovaly budoucí náklady na změnu údajů ve veřejném rejstříku (zrušení výkonné rady a přímá volba předsedy spolku). Předsedkyní spolku pak byla zvolena dosavadní předsedkyně občanského sdružení H. Verichová. Transfotmace byla završena zápisem do veřejného rejstříku.
Naším cílem je vyvíjet aktivity směřující ke zkvalitnění života lidí postižených syndromem Prader-Willi.