Prader-Willi spolek Prader-Willi spolek Prader-Willi spolek Prader-Willi spolek
  • Spolek Prader-Willi
    • O nás
      • Kdo jsme
      • Cíle
      • Stanovy
      • Výroční zprávy
    • Členství
    • Informace
      • Informační bulletin
      • Přihlásit k odběru informací
    • Stalo se
    • Fotogalerie
    • Příběhy dětí
      • Příběh Adélky
      • Příběh Jakuba
      • Příběh mé dcery
      • Příběh Terezky
      • Příběh matky
      • Příběh Katky
      • Příběh Evy
    • Chráněné bydlení
    • ČAVO
  • O PWS
    • Co je PWS
      • Příčiny
      • Klinická kritéria
      • Léčba
    • Péče podle věku
      • Od narození do dvou let
      • Předškoláci a školáci
      • Dospívání
      • Dospělost
    • Nově diagnostikovaní
      • Co dělat
    • Obezita
      • BMI kalkulátor
      • Jídelníčky dle věku
      • Proti nadváze
    • Lékaři specialisté
      • Seznam center
        • Centrum komplexní péče pro děti s poruchami vývoje
        • Endokrinologická centra Jihočeský kraj
        • Endokrinologická centra Jihomoravský kraj
        • Endokrinologická centra Královéhradecký kraj
        • Endokrinologická centra Moravskoslezský kraj
        • Endokrinologická centra Olomoucký kraj
        • Endokrinologická centra Plzeňský kraj
        • Endokrinologická centra Praha
        • Endokrinologická centra Ústecký kraj
    • Časté dotazy
    • Slovník
    • Sociálně právní koutek
    • Poradna lékaře
  • Ke stažení
    • Materiály o PWS
    • Přednášky a prezentace
  • Aktuality
  • Kontakt
  • Media
    • Články
    • Videa a filmy
    • Internetové odkazy
  • Podpořte nás
    • Formulář pro vystavení potvrzení o příspěvku
    • Dárci a podporovatelé
    • GIVT
23. 10. 201923. 10. 2019

Benefiční koncert ve prospěch spolku Prader-Willi z.s.

Josef Bambousekstalo se
Benefiční koncert ve prospěch spolku Prader-Willi z.s.

Vážení přátelé,

srdečně Vás  zveme na benefiční koncert ve prospěch spolku Prader-Willi z.s.

„To by tak hrálo, aby se nepomáhalo“

ve středu 20.11.2019 v Praze, v Kostele sv. Šimona a Judy, od 19.30 hod.

Vystoupí sólisté Kateřina Englichová (harfa) a Leoš Čepický (housle) a Pražský komorní orchestr

Vstupenky je již možné zakoupit na:

Koncert pro spolek Prader-Willi

Předejte, prosím, tuto pozvánku svým příbuzným, přátelům a známým.

Výtěžek koncertu bude použit na vzdělávací činnost spolku.

 

Pokud byste chtěli činnost spolku podpořit, i když se koncertu nezúčastníte, můžete přispět na účet spolku:

Poštovní spořitelna
č.ú: 218915385/ 0300
Jako variabilní symbol prosím uveďte 4002019,  do zprávy pro příjemce napište jméno dárce.

Děkujeme – za PWS z.s.

Hana Verichová – předsedkyně spolku

PKO-Pražský komorní orchestr (PKO) patří mezi čtyři nejstarší komorní orchestry v Evropě. Vznikl v roce 1951 a jeho historie nebyla od té doby nikdy přerušena. Profiloval se jako orchestr tzv. mozartovského obsazení (34 hudebníků), který byl schopný hry bez dirigenta. V začátcích své existence se soustředil především na interpretaci starší české hudby, hudby klasicismu a raného romantismu. Později do svého repertoáru zařadil také skladby 20. století a posléze začal uvádět i zcela nová díla soudobých skladatelů. Další informace lze nalézt na http://www.pko.cz/

Kateřina Englichová – Absolventka Curtisova institutu ve Filadelfii a vítězka Pro Musicis International Award v New Yorku spolupracovala s významnými umělci a soubory – Mstislav Rostropovič, Josef Suk, Pavel Šporcl, Ivan Ženatý, Vilém Veverka, Pražákovo kvarteto, Wihanovo kvarteto ad. Několik let hrála s Filadelfským orchestrem a měla možnost pracovat s dirigenty, jako jsou sir Simon Rattle, Claudio Abbado, Riccardo Muti, Wolfgang Sawallisch, Michael Tilson-Thomas, Seiji Ozawa ad. Vystoupila mimo jiné s Českou filharmonií, se San Francisco Chamber Orchestra, s Hongkongským komorním orchestrem, s Budapešťským symfonickým orchestrem. V roce 1998 debutovala v newyorské Weill Recital Hall v Carnegie Hall. Jako sólistka měla možnost vystupovat v sálech, jako jsou Beethoven Saal v Bonnu, Théâtre de l’Athénée v Paříži, Auditorio de Nacional de la Musica v Madridu, či v komorním sále Berlínských filharmoniků.

Leoš Čepický – Absolvoval Konzervatoř v Pardubicích a Akademii múzických umění v Praze. Z mnoha mezinárodních soutěží připomeňme alespoň úspěchy v Záhřebu nebo italské Gorizii. Často vystupuje jak na sólových recitálech tak i a na koncertech s orchestrem doma i v zahraničí. V roce 2000 uvedl k 250. výročí úmrtí J. S. Bacha kompletní provedení Sonát a Partit pro sólové housle na festivalu Smetanova Litomyšl, o dva roky později vznikla nahrávka pro Multisonic. Od roku 2007 vyučuje hru na housle na AMU v Praze a v září 2010 byl jmenován vedoucím strunné katedry HAMU. Již během svých studií se stal primáriem Wihanova kvarteta, jehož členem je dodnes. S Wihanovým kvartetem získal první cenu na Pražském jaru 1988 a první místo na Mezinárodní soutěži smyčcových kvartet v Londýně v roce 1991. V letech 2008– 2009 provedlo Wihanovo kvarteto všech 16 kvartet Ludwiga van Beethovena. Leoš Čepický hraje na housle z dílny Mistra houslaře Jana B. Špidlena, kopie Guarneri del Gesu 1741.

Spolek Prader- Willi z. s., – vznikl ještě jako sdružení rodičů v roce 2003, s cílem vyvíjet aktivity směřující ke zkvalitnění života lidí postižených syndromem Prader-Willi (PWS). Svou činností se snaží zlepšit informovanost o syndromu, sociálně- právní postavení lidí s PWS a iniciovat vytvoření bydlení pro skupinu dospělých s PWS, odpovídající specifickým požadavkům syndromu. Jedním z nových témat je podpora vzniku a fungování specializovaných center pro dětské a dospělé pacienty s PWS.

Spolek pořádá pravidelná setkání rodin, odborné semináře s tématikou PWS, vydává informační materiály, spravuje internetové stránky.

https://www.prader-willi.cz/

Je členem ČAVO (České asociace pro vzácná onemocnění) a mezinárodní organizace IPWSO (Intenational Prader-Willi Syndrom Organization).

Prader – Willi syndrom – je genetická vada způsobená poruchou 15. chromozomu. Patří mezi vzácná onemocnění. Děti se rodí s těžkou svalovou hypotonií a mají porušenou funkci střední části mozku (hypotalamu). Je to oblast, která ovlivňuje endokrinní systém, náladu, kontroluje pocity, jako je hlad a žízeň, bolest, emoce, ale i tělesnou teplotu. Hlavním klinickým příznakem tohoto onemocnění je neutišitelný hlad, což ve spojení se sníženou potřebou kalorického příjmu vede k život ohrožující obezitě a nutnosti celoživotního dohledu.

Se syndromem je spojena také porucha emočního (náhlé zvraty nálad a výbuchy vzteku),  a sociálního vývoje, lehká až střední mentální retardace, problémy s učením, často porucha autistického spektra atd..

PWS je vzhledem ke genetické příčině svého vzniku nevyléčitelné onemocnění, léčit lze jen některé příznaky. Nejdůležitější však je stálá, celoživotní péče – bez ohledu na věk.

 

Pozvání na podzimní setkání spolku Prader – WillipreviousSetkání podzim 2019 – Prudkánext

  • Spolek Prader-Willi
    • O nás
      • Kdo jsme
      • Cíle
      • Stanovy
      • Výroční zprávy
    • Členství
    • Informace
      • Informační bulletin
      • Přihlásit k odběru informací
    • Stalo se
    • Fotogalerie
    • Příběhy dětí
      • Příběh Adélky
      • Příběh Jakuba
      • Příběh mé dcery
      • Příběh Terezky
      • Příběh matky
      • Příběh Katky
      • Příběh Evy
    • Chráněné bydlení
    • ČAVO
  • O PWS
    • Co je PWS
      • Příčiny
      • Klinická kritéria
      • Léčba
    • Péče podle věku
      • Od narození do dvou let
      • Předškoláci a školáci
      • Dospívání
      • Dospělost
    • Nově diagnostikovaní
      • Co dělat
    • Obezita
      • BMI kalkulátor
      • Jídelníčky dle věku
      • Proti nadváze
    • Lékaři specialisté
      • Seznam center
        • Centrum komplexní péče pro děti s poruchami vývoje
        • Endokrinologická centra Jihočeský kraj
        • Endokrinologická centra Jihomoravský kraj
        • Endokrinologická centra Královéhradecký kraj
        • Endokrinologická centra Moravskoslezský kraj
        • Endokrinologická centra Olomoucký kraj
        • Endokrinologická centra Plzeňský kraj
        • Endokrinologická centra Praha
        • Endokrinologická centra Ústecký kraj
    • Časté dotazy
    • Slovník
    • Sociálně právní koutek
    • Poradna lékaře
  • Ke stažení
    • Materiály o PWS
    • Přednášky a prezentace
  • Aktuality
  • Kontakt
  • Media
    • Články
    • Videa a filmy
    • Internetové odkazy
  • Podpořte nás
    • Formulář pro vystavení potvrzení o příspěvku
    • Dárci a podporovatelé
    • GIVT
  • Časté dotazy
  • Internetové odkazy
  • Přihlásit k odběru informací
  • Materiály o PWS
  • Publikace
  • Kontakt
  • Spolek Prader willi
  • Členství
  • Přihlásit k odběru informací
  • Příčiny
  • KLINICKÁ KRITÉRIA PRO SYNDROM
  • Léčba
  • MANAGEMENT OBEZITY
  • BMI kalkulátor
  • Jídelníčky dle věku
  • Příběh matky
  • Informační bulletin
  • Informace
  • Příběh Katky
  • ČAVO
  • Chráněné bydlení
  • Příběh Evy
  • GIVT
  • protinadváze