Archiv rubriky: stalo se

Koncert se konal v 19.06.2022v Praze, na Žofíně. Vystoupili sólisté Pavel Šporcl, Leoš Čepický a Pražský komorní orchestr. Děkujeme. video zde a fotogalerie zde    

Dobrý den, ahoj, pomalu se blíží další setkání rodin 20. – 22. květen 2022, tentokrát v Campu Velkopařezitý u Jihlavy. Pozvánku s informacemi a přihlášku najdete zde a zde. Pokud se rozhodnete zúčastnit se, vyplněnou přihlášku zašlete nejpozději do 15.42022  (nebo nejlépe dříve) na e-mail: ospws@email.cz. S pozdravem a přáním hezkých letních dní Team PWS

Vážení přátelé, koncert houslisty Pavla Šporcla se uskuteční 19.6.2022 od 19.30 ve Velkém sále paláce Žofín. viz. odkaz Nebude se jednat o koncert ve prospěch spolku Prader-Willi, ten bude v sezóně 2021/2022 pouze jeden a to 30.11.2021 na Pražské konzervatoři a vystoupí na něm Lubomír Brabec viz odkaz. Vstupenky, které máte zakoupeny ať už na...

Poslední únorový den si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním (www.rarediseaseday.org). Tento den také patří všem, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: jejich rodinám, pečovatelům, přátelům, lékařům, sestrám i těm, kteří pracují v pacientských a dalších podpůrných organizacích. Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění bychom rádi všem,...

Letos je Den vzácných onemocnění 28. 2. 2021 Vážení a milí členové, zanedlouho se bude konat Den VO a my jsme pro Vás opět připravili několik možností, jak se zapojit. Letos vše probíhá online. Bannery, plakáty a materiály k letošní kampani Eurordisu jsou nyní pro vás připraveny v češtině zde. Video spot k tomuto Dni již...

V návaznosti na opatření vyhlášená vládou České republiky a v souvislosti s nouzovým stavem vás bohužel musíme informovat o přesunu Koncertu pro spolek Prader-Willi z 28. dubna 2020 na 20. října 2020. Zároveň koncert přesouváme z Rudolfina do koncertní síně Kostela sv. Šimona a Judy. Stávající vstupenky platí bez omezení na koncert 20. října 2020....

Dobrý den, ahoj, ještě jsme si moc neužili zimu, a už se pomalu blíží jaro a s ním i další setkání rodin 15.-17.5.2020,  tentokrát v Holanech na Kokořínsku. Pozvánku s informacemi a přihlášku najdete zde a zde. Pokud se rozhodnete zúčastnit se, vyplněnou přihlášku zašlete, prosím, do 29.2.2020 na ospws@email.cz. S pozdravem a přáním hezkých...